19 | 10 | 2018

Сегодня, 21 марта во всем мире отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Почему именно сегодня? Все просто: март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март - третий месяц года) по 21 хромосоме (потому и 21 марта).

Впервые Международный день человека с синдромом Дауна отмечался в 2006 году по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций Даун-синдром. Это решение было принято на а VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка.

Как свидетельствуют статистические данные, вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна составляет 1:600-800 всех новорожденных и не зависит от места проживания, расы, образа жизни или социального положения родителей. Несколько возрастает вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна с возрастом родителей.

Одна из самых больших проблем в нашем обществе - отсутствие информации о людях с ограниченными возможностями, в т.ч. и с синдромом Дауна. Родители детей с синдромом Дауна вынуждены каждый день бороться за достойное существование и будущее своих детей, преодолевая огромное сопротивление и непонимание со стороны общества, которое не понимает, а нередко и откровенно неприязненно относится к людям с синдромом Дауна.

Это не заключение специалистов, проводивших многочисленные исследования в отношении людей с синдромом Дауна, а мое личное мнение: непонимание, страх, а иногда и откровенная неприязнь к людям с синдромом Дауна - это одна из разновидностей ксенофобии. И она имеет те же корни, что и расизм, национализм, шовинизм и т.п. А вот эти корни произрастают как раз из дремучести и неинформированности людей. И не их вина в том, что люди с синдромом Дауна вызывают неприязнь и страх. Мало кто в жизни контактировал с ними в жизни, а именно из-за этого и возникает предвзятое к ним отношение. Все это далеко не ново и объясняется просто дословным переводом с древнегреческого самого слова «ксенофо́бия»: ξένος - «чужой» и φόβος - «страх», т.е. нетерпимость к кому-либо или чему-либо чужому, незнакомому, непривычному.

Те, кто знаком с детьми с синдромом Дауна, в большинстве случаев соглашаются с наиболее частым эпитетом, который применяется в отношении к ним - «солнечные дети». Да, они несколько отличаются от обычных людей в плане интеллекта и многие из них страдают от врожденных пороков сердца, но своей добротой, искренностью и непосредственностью компенсируют все то, в чем они отличаются от обычных людей, а часто и превосходят их. Французский ученый Жером Лежьен говорил, что синдром Дауна - это не болезнь, а генетическая особенность человека, заложенная еще во время зачатия и определяемая особенностями хромосомного набора. На Западе людей с синдромом Дауна считают не больными, а «альтернативно одаренными», т.е. не имеющими чего-то того, что присуще обычным людям, но превосходящими их в чем-то другом..

Более ста лет назад в Швейцарии заявили о том, что дети с синдромом Дауна нуждаются не в жалости, а, как минимум, в уважительном отношении. Легендарный американский президент Джон Кеннеди гордился тем, что один из членов его семьи живет с синдромом Дауна, но у нас до последнего времени таких детей просто не было... Статистика о количестве в стране детей с синдромом Дауна - тайна за семью печатями, хотя, зная то, что из 700 родившихся детей, один рождается с синдромом Дауна, нетрудно подсчитать, сколько таких детей рождается (статистика по рождаемости у нас еще не засекречена). Однако большинство таких детей оказывается не в семьях, а в домах малютки, а позже - в специнтернатах.

 

А ведь дети с синдромом Дауна при условии применения специальных методик обучения могут прекрасно адаптироваться в обществе и пример многих европейских стран подтверждает это. Член-корреспондент Российской академии медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики Московской медицинской академии имени Сеченова Николай Бочков сказал: «На примере синдрома Дауна мы видим, как много дает воспитание и как не все определяется ограничениями, которые природа наложила на человека». По большему счету, все люди отличаются друг от друга и отталкивать людей, которые отличаются чем-то другим, не совсем понятным - и есть типичный пример ксенофобии.

Как отмечать Международный день человека с синдромом Дауна? Обычно эта дата используется для информирования людей о синдроме Дауна и людях, которые с ним живут. В печатных и электронных СМИ, путем проведения различных акций, семинаров и конференций. А как обычный человек может отметить такой день? Да просто вспомнить о том, что не все люди похожи друг на друга. Улыбнуться мамочке и ее ребенку с синдромом Дауна. Не убегать с детской площадки, где играет дауненок, а предложить своему ребенку поиграть с ним. Не отворачиваться и смущаться, когда видишь человека с синдромом Дауна, а подойти и пожать ему руку. Просто за то, что он живет, не взирая на черствость, непонимание и нетерпимость со стороны других людей.

Традиционно в эти дни Могилевское областное отделение РОО «Белорусский детский фонд» приглашает «детей солнца» из Могилева и Могилевского района на детский праздник, который состоится 26 марта в 16.00 в городском фитнес - клубе «FitCurves» по адресу: пер. Тани Карпинской 4А.

 

 

   28 февраля 2016 года МОО РОО «Белорусский детский фонд» организовал поездку в Гомельский цирк для воспитанников коллективов ГУДО «Областной центр творчества»,            которые принимали активное участие в мероприятиях  областного благотворительного марафона «Согреем детские сердца».

  

 

18 февраля 2016 года в  Могилевском областном центре творчества  прошла Торжественная церемония подведения итогов марафона «Согреем детские сердца», на которой состоялось вручение признательностей его активным участникам.

На протяжении двух месяцев трудовые коллективы организаций и предприятий, а также простые граждане, небезразличные к проблемам категории детей, находящихся в очень сложной жизненной ситуации, активно принимали участие в областном благотворительном марафоне «Согреем детские сердца».

Могилевское областное отделение РОО «Белорусский детский фонд» выражает глубокую признательность всем за участие в марафоне, который стал доброй традицией и направлен на помощь нуждающимся детям.

Благотворительный марафон «Согреем детские сердца» четвертый раз подряд стартовал в рамках республиканской акции «Наши дети». Начало было положено в прямом эфире на телеканале «Беларусь 4 Могилев». За 6 часов прямого эфира в студии телерадиокомпании «Могилев» побывало около 30 гостей, гостями студии были руководители предприятий и организаций города, работники социальных служб, сферы образования, медики, волонтеры, благотворители, представители общественных объединений. Были показаны репортажи и документальные фильмы на темы социальной защиты, помощи, реабилитации, воспитания, образования, развития талантов и способностей детей-инвалидов.  За время телемарафона Собрано более 184 миллиона белорусских рублей. 

Деньги, собранные на телемарафоне, будут перечислены по трем направлениям. Первое - на оборудование сенсорной комнаты Весновского дома-интерната Глусского района. Второе – поддержание проекта паллиативной помощи, созданного на базе Могилевского дома ребенка. Третье направление – адресная помощь семьям, воспитывающим детей-инвалидов. Все собранные средства будут направлены на нужды детей-сирот, детей-инвалидов и больных детей.

3 ноября 2015 года благодаря сотрудничеству с  немецким обществом «Помощь детям, пострадавшим от Чернобыля» г. Эрфтштадт нам удалось передать инвалидные коляски и разнообразное реабилитационное оборудование для детей – инвалидов области и учреждений с ними работающих. Выражаем сердечную благодарность волонтерам обществаТомасу Шульце,Франц Ёзеф Хайминг, Рандольф Петер Кайдель, Вилли Кремер, прибывшим в Могилев для выполнения этой благородной миссии.

  

Наши партнеры